私だって、なりたくて線維筋痛症に なった訳じゃない 辛いのに、辛いって言うと じゃあどうして欲しいの？ どうしたいの？ って、私もわからない 次々に色んな身体の不調が出てきて やりたいことも出来ない こんな体になりたくてなった訳じゃない 親がぽっん…

ねむ‪𐤔 めっちゃねむ‪𐤔 朝は、手が動かしにくい、、、 スマホで文字を打つのがちょい辛い とりあえず、、 ぐーぱー ぐーぱー ぐーぱー 朝はぐーぱーから、はじまる そして朝ごーはーん！！（笑） 食べることが大好きなわたし！！ この病気は、痛みで 食べる…

私の口癖 【⠀あー お腹空いたwww 】 【⠀あー ねむいwww 】 病気になって新たに加わった口癖 【⠀あーもう！！痛い！！ 】 【⠀あーもう！！ 疲れた 】 【⠀あーもう、無理⠀】 最近思うんです、、 わたし、 病気になって口悪く(言葉悪く) なったかも？？って 身…

今日は久しぶりに 来夢くんの╰( Ｕ ・ᴥ・)m 散歩に行きました！ 相変わらずの、、、 めっちゃ引っ張られてヤバかった 入院生活をしていたこともあって、 体力が落ちてるし、 痛みで運動出来ないから、 やっぱり、ヤンチャな来夢くんの 散歩は、キツかったwww…

わたし、線維筋痛症でも 出来ること沢山あるんです 調子が良ければ、 大好きな手芸も！！ 大好きなお買い物も！！ 車だって運転できる！！ (30分くらいだけど) 病気だからなんでも出来ないわけじゃない 知って欲しいな 線維筋痛症でも、 仕事ができる人もい…

薬には副作用がある。。 今はリリカを飲み始めてから 眠気が酷い( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`) 呼ばれても気づかないくらい 爆睡www やばいですよね 薬にはいい所、痛みをやわらげたり、 悪い面は、眠気 や 太ったり、、 色々ある。。。 それと毎回闘う、、、 病気を治すた…

今日は、リハビリの為に ハーバリウムを作ったよ！♪♪ 私にとって同じ体勢を 長時間するのは、 辛すぎることなのです。 だから、リハビリの為に、 ミシンで何か作ったり、 ハーバリウム作ったり、 身体の為にリハビリみたいに やっています（笑） 終わったあ…

今日は、線維筋痛症をみてもらってる カバ先生の病院に行ってきた！！ １ヶ月ぶりのカバ先生！！ 病院は、嫌だけどカバ先生とみんなに 会うのはめっちゃ楽しみ 毎回いいたい事を紙に書いて カバ先生に渡しますwww 今回は痛みがあって辛かったから、 リリカを…

線維筋痛症という 病気の現状を知って欲しい そんな思いで ブログもTwitterの垢も始めた でも今のところ 何も出来ない 出来ていない 私には病気を知ってもらうことしか 出来ることはなくて、、、 だから、せめて線維筋痛症を 多くの人に知ってもらって 少し…

今日も朝から尿意が分からず、、 漏らしてしまった。。 残尿感があったから、 とりあえず自己導尿して 朝から疲れた 毎回漏らすと、 なんで、、って ショックで 不安がますますますますます めっちゃ増す！！ でもこんなこといっても 病気は、治らないから、…

月曜日から、泌尿器科に4日連続 でいって来たwww おしっこ出なくなちゃって 出ないし、漏らすし、最悪！！ 線維筋痛症は、色んな病気を 呼び寄せてくるわ笑笑 筋肉の関係かな？。。 なんか膀胱ってか、尿道なのか 分からないけど、 感覚を失ってる、、、 も…

線維筋痛症の症状なのかは よく分からないけど、 精神疾患 プラス 最近は、 泌尿器科関係まで、色んな症状が あるから、すごくつらい、、 今は尿意はあるのに尿が出ない｡ﾟ(ﾟ^∀^ﾟ)ﾟ｡ 自分の身体なのに、何も分からない。 ただ、色んな事がどんどん重なってい…

わたしは泣き虫 保育園、幼稚園、小学校、中学校、 そして今 泣くことが多い人間だ 色んな涙 寂しい 悔しい 感動 色々 でもわたしは泣くことは 別に恥ずかしくないと思う 泣いたあとは、スッキリして 笑顔になればいい そう思う きっと涙の先には 光が見えて…

昨日は、友だちと会ってきた！！ いっぱい話したり。 買い物したり。 すごく楽しい時間を過ごせた！ その友達は病気になってから、 出会った子。 もし、私が病気じゃなかったら、 出会わなかった子なんだよね。 その子も病気を持ってて、 だから、理解できる…

線維筋痛症になってから、 雨が降る前とか、天気が悪くなる前は、 大体分かるようになった（笑） なんなら天気予報士なみに←←www 雨が降る前は、 関節痛などから始まって、 全身に痛みが来てとくに 腰の上から、お尻までが すごく痛い！！ んー ずぅどーん …

わたしは今やりたいことが2つある。 ひとつは、 線維筋痛症という病気を少しでも 広めて、線維筋痛症患者さんの生活が 良くなるものにしたい。 そのためには、Twitterとかブログで 発信していきたいし、時には辛いことも 書いて今、どんな生活をしているのか…

今日も朝がきた いつもよりは寝れたカモ（笑） よるはアイスノンで身体を冷やして 痛みをまぎらわして寝ます 朝は、手などが動かしにくい。 こわばり？ ってやつみたいです。 前の日に動きすぎた時は、 次の日の朝は、地獄です 痛みと疲労感が強くて あ〜 っ…

出かける時 車に車椅子まーくをつけてもらう そして、身障者の駐車場に車を 停めてもらう。 わたしは杖を、ついているから、 杖をついている姿をみたら納得してもらえる でも、彼と私、若いふたりが、 身障者の駐車場に停めると 何故かいつもつめたい視線を…